Reportagens






Editorial:
À luz da ciência
Carlos Vogt
Reportagens:
Campanha pretende conscientizar e melhorar tratamento
Ocorrência de epilepsia é maior no terceiro mundo
Capacitação profissional é chave para um bom diagnóstico
Tratamento na rede básica receberá investimentos
Quais os avanços no tratamento da epilepsia?
Epilepsia e a físico-química cerebral
A epilepsia no decorrer da história
Grandes personalidades conviveram com a epilepsia
Educação especial tenta afastar estigma da epilepsia
Artigos:
Campanha global contra epilepsia
Hanneke M. de Boer e L.L. Prilipko
Epidemiologia das epilepsias no Brasil
Moacir Alves Borges e Dirce Maria Trevisan Zanetta
Peculiaridades de tratamento no Distrito Federal
Wagner A. Teixeira e Ricardo A. Teixeira
Reduzindo a carga econômica da epilepsia
Ley Sander
Principais equívocos epileptológicos
Paulo Cesar Trevisol Bittencourt
Epilepsia e educação: prevenção e formação ética
Ulisses F. Araújo
Aspectos psiquiátricos em epilepsia
Renato Luiz Marchetti
Mecanismos psicológicos e o estigma da epilepsia
Elisabete de Souza, Paula Fernandes, Priscila Salgado e Fernanda Doretto
A epilepsia retratada ao longo da história
Elza Márcia Targas Yacubian
Epilepsia & gravidez
Alberto Costa e Carlos Guerreiro
O tratamento cirúrgico das epilepsias
Paulo Cesar Ragazzo
Genética das epilepsias
Iscia Lopes-Cendes
CInAPCe: projeto multi-modal para estudo do cérebro
Roberto Covolan e Fernando Cendes
Modelos experimentais em epilepsias
Claudio Queiroz, João Leite e Luiz Eugênio Mello
A Associação Brasileira de Epilepsia
Marly de Albuquerque
Tratamento medicamentoso das epilepsias
Carlos Guerreiro e Marilisa Guerreiro
Qualidade de vida para pessoas com epilepsia
Hanneke M. de Boer
Artes e Epilepsia
Norberto Garcia-Cairasco
Poema:
Identidade
Carlos Vogt
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Bibliografia
Créditos
  Epilepsia
Grandes personalidades conviveram com a epilepsia

A estatística para o número de pessoas com epilepsia é alta, calcula-se que de cada 100 pessoas, uma tem a doença. Através da história, anônimos e famosos tiveram epilepsia. É grande a lista de figuras ilustres da história, com gênios como o pintor holandês Van Gogh, até roqueiros como o inglês Ian Curtis da banda Joy Division que chegou a ter ataques epilépticos no palco.

Ian Curtis, vocalista da banda Joy Division, às vezes tinha crises no palco

Na maioria dos casos a pessoa tenta esconder a doença, que sempre foi envolvida em uma áurea de mistério e superstições. Até hoje em dia, muitos epilépticos ainda evitam assumir a doença em público, porque ainda existe o preconceito causado pela ignorância sobre a causa dos ataques e o medo de contágio. No Brasil há várias associações que se organizam para lutar contra o preconceito e auxiliar o tratamento e o controle dos casos.

No passado era mais difícil esconder os ataques, mas hoje pessoas públicas e pessoas comuns mantém a doença sob controle através de tratamento com medicamentos e cirurgias. Os portadores de epilepsia enfrentam a insegurança profissional, com medo de perder o emprego pelo estigma que a doença ainda provoca e com o preconceito gerando dúvidas sobre a capacitação intelectual e profissional. Mas a história mostra, apesar das dificuldades enfrentadas, grandes personalidades que se destacaram em suas áreas de atuação tiveram a doença.

Atualmente é difícil comprovar cientificamente que pessoas no passado tiveram epilepsia, mas há relatos sobre os sintomas. Líderes, místicos artistas e escritores sofreram ataques epilépticos. O desafio da difícil convivência com a epilepsia foi enfrentado e superado por escritores como Gustave Flaubert e Dostoiévski, que produziram clássicos da literatura universal. Dostoiévski, autor do livro Os Irmãos Karamázovi, escreveu pouco antes de sua morte: "sim, eu tenho a doença das quedas, a qual não é vergonha para ninguém. E a doença das quedas não impede a vida".

É uma vida difícil, esta de conviver com ataques convulsivos inesperados. A presidente da Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal, Alaíde Ferreira da Silva, 36 anos, diz que chegou a ter 18 ataques epilépticos em um dia. Ela teve a primeira crise aos 5 anos de idade e passou a ter sempre, quase diariamente. No caso dela, os medicamentos não conseguiram controlar totalmente os ataques, apesar de tomar três remédios diferentes e cerca de 20 comprimidos por dia.

Há dois anos Alaíde foi operada com recursos próprios através de seu plano de saúde no Hospital Santa Luzia, pela equipe do médico Wagner Afonso Teixeira, que fez a primeira cirurgia de epilepsia em Brasília. Depois da operação, Alaíde nunca mais teve ataques e hoje toma três comprimidos diários e tem a possibilidade de se ver livre dos medicamentos em quatro anos.

Em maio de 1999, Alaíde criou uma associação para ajudar os portadores em Brasília. "É muito difícil conviver. Eu graças a Deus consegui estudar, mas a maioria não consegue. São muitas as dificuldades, as pessoas têm vergonha". As principais lutas da associação são contra o preconceito e o ignorância. Muita gente faz brincadeiras de mau gosto com os portadores e colocam apelidos pejorativos.

Uma outra forma de preconceito é decorrente da falta de informação sobre as causas da doença e do medo do contágio. "É uma crise feia, eles caem, batem a cabeça, babam e as pessoas não socorrem", diz a presidente da associação que reúne cerca de 200 portadores em Brasília, onde o número de doentes é calculado em 20 mil pessoas. O lema da associação é: "Contagioso é o Preconceito" e o objetivo é orientar a sociedade sobre a doença e reunir os portadores e familiares em discussões e palestras.

Outra batalha da associação é conseguir que o estado realize as operações pela rede pública de saúde, que ainda não são feitas por falta de verbas. O médico neurologista, Ricardo Teixeira, diz que a grande luta é dar o acesso à cirurgia para todos que podem ter esse recurso. "Hoje existem em Brasília 120 pacientes prontos para a operação, com todos os exames feitos, só aguardando a criação de um espaço e os aparelhos para a cirurgia". Ele diz que apesar de ser uma técnica do século 19, a operação passou a ser bastante aplicada a partir da década de 1950. "Mas no Brasil ela ainda é vista por alguns planos de saúde com um conceito como se fosse "experimental", mas é muito consagrada e 90% dos pacientes têm chances de operação", diz o neurologista.

Genialidade e Criatividade
Ao lado dos problemas enfrentados pelos portadores da epilepsia, existem casos de pessoas que superaram as dificuldades cotidianas e se dedicam à produção de obras geniais, desenvolvendo habilidades fora do comum. Os maiores exemplos acontecem nas áreas das artes e de atividades ligadas à criatividade, como a literatura.

O biólogo Norberto Garcia-Cairasco, do Laboratório de Neurofisiologia e Neuroetologia Experimental da USP em Ribeirão Preto, diz que há uma grande pergunta que a ciência ainda não tem como responder: se alguns indivíduos eram gênios por causa de epilepsia? Em certas doenças cerebrais e neurológicas, os pacientes desenvolvem capacidades incríveis em certas áreas, apesar da falta de coordenação motora.

"Este é um tema interessante, porque indivíduos com casos neurológicos conhecidos como idiotas-sábios tem desempenho acima da média em certas habilidades, apesar dos problemas motores. Alguns autistas, totalmente desconectados do meio externo, são capazes de ouvir uma música e reproduzi-la perfeitamente em um instrumento. Como se explica isso? Não se explica.", diz Cairasco.

Se a ciência ainda não explica esses fenômenos, por outro lado, há a constatação de que os problemas causados pela epilepsia não comprometem o desempenho artístico e criativo dos portadores. "Apesar da epilepsia, eram gênios. Hoje não se distingue uma pessoa com casos de epilepsia mais leve, embora haja os estigmas. Mas pessoas que não se tratam ou não respondem ao tratamento se afastam do convívio social e podem sofrer de ansiedade e problemas psicológicos", diz Cairasco. Para ele, estas alterações de humor coincidem com períodos de grande produção, principalmente na literatura, no caso por exemplo de Dostoiévski e Tennessee Williams, indicando uma relação entre o emocional e a produtividade.

É difícil afirmar a epilepsia de grandes nomes da história universal, mas são muitos os famosos com indícios da doença. A médica Elza Márcia Targas Yacubian (leia artigo de Elza Márcia nesta edição) do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Unifesp escreveu o livro Epilepsia: da Antigüidade ao Segundo Milênio - Saindo das Sombras, onde reúne vários casos históricos. Entre os vários nomes citados por neurologistas estão: Sócrates, Júlio César, Alexandre o Grande, Buda, Maomé, Napoleão, Pascal, Isaac Newton e Lênin. No Brasil estão o escritor Machado de Assis e o Imperador Dom Pedro I.

Pintores e Músicos

O pintor holandês Van Gogh é o maior exemplo da genialidade artística em um caso considerado como epilepsia, como foi diagnosticado pelo Dr. Peyron no asilo Saint-Paul de Mausole em Saint-Remy de Provence. Apesar de que Van Gogh é um caso atípico, com vários fatores que podem ter influído para a sua doença mental que até hoje ainda não foi bem explicada. As causas de suas crises podem ter origem na intoxicação por várias substâncias, como o álcool, o absinto, as próprias tintas e a terebintina, usada como solvente e para secar os pigmentos e que Van Gogh ingeria. Van Gogh tinha também o hábito de comer as suas pinturas, que seria uma conseqüência de seu vício em substâncias com terpenos, presente no absinto, na cânfora e na terebintina.

O pintor sofria de mania aguda e alucinações visuais e auditivas, que o levaram a cortar a própria orelha. Nas cartas enviadas ao irmão Theo, Van Gogh descrevia vários sintomas e as crises que passou a ter após os 35 anos de idade e que continuaram até a sua morte, dois anos depois. Em uma dessas cartas, quando estava internado em Sait-Remy, ele escreveu: "as alucinações insuportáveis desapareceram, estando agora reduzidas a um pesadelo simples, eu penso que em conseqüência do uso que venho fazendo do brometo de potássio", o primeiro medicamento usado para combater crises epilépticas.

Depois dessa internação, Van Gogh procurou o médico homeopata Dr. Paul Gachet que diagnosticou intoxicação aguda por terebintina e lesão cerebral causada pelo sol. O Dr. Gachet foi retratado em dois quadros famosos de Van Gogh, com ramos da planta dedaleira, também conhecida como digital (Digitalis purpurea). No século 18 a dedaleira chegou a ser usada no tratamento da epilepsia, mas não há registro de que ela tenha sido receitada e usada por Van Gogh.

Grandes gênios da música apresentaram quadros de epilepsia. Há suspeitas de que o compositor alemão Ludwig van Beethoven tenha tido a doença. Beethoven tinha uma personalidade marcante e no final da vida sofreu com vários problemas de saúde. A partir do 30 anos, ele começou a ter perda progressiva da audição e aos 50 anos estava praticamente surdo.

O compositor também sofria de cirrose hepática. As análises feitas no cabelo de Beethoven indicaram altos níveis de chumbo, provavelmente ingerido através de peixes contaminados. Isto pode ter provocado uma doença conhecida como saturnismo, causada pela intoxicação pelo metal pesado e que provoca transtornos mentais e neurológicos.

Outros nomes de músicos tradicionais são citados na literatura como portadores de epilepsia, como o compositor barroco Handel, autor de O Messias, o italiano Niccolo Paganini, um violinista virtuoso, o compositor francês Berlioz e o russo Tchaikowsky, autor das obras O Lago dos Cisnes e O Quebra-Nozes. Do século 20, há o caso do americano George Gershwin, compositor de canções populares e do roqueiro inglês Ian Curtis.

A história de Curtis é curiosa e trágica. Ele era vocalista da banda Joy Division que foi criada em 1977, numa época seguinte ao estouro do movimento punk. A banda foi a precursora do som soturno e melancólico, que caracterizou o estilo conhecido no Brasil como "dark" ou "gótico". A primeira crise convulsiva do vocalista aconteceu logo após a estréia em Londres. O show foi decepcionante e a crise abalou Curtis. Depois disso, a excitação dos shows levava o vocalista a ter ataques epilépticos em pleno palco.

Quando Ian Curtis tinha convulsões durante as apresentações ao vivo, o público adorava e achava que fazia parte da performance. Até o jeito de dançar de Ian tinha alguns gestos que chegaram a ser comparados aos movimentos das convulsões, mas este estilo já existia antes dele ter a primeira crise. A mulher do vocalista, Deborah Curtis, escreveu o livro Carícias Distantes, onde relata os bastidores da banda. Ela escreveu: "as pessoas o admiravam por aquilo que o estava matando". O estilo mórbido e as letras melancólicas ficaram marcados já nas músicas do primeiro álbum da banda, Uknown Pleasures.

Com os sintomas da doença, Ian Curtis desenvolveu problemas emocionais. Quando ficava eufórico durante os shows e a crise não acontecia nos palcos, ele só conseguia dormir depois de esperar o ataque. Segundo Deborah, ele tinha medo do sono. Curtis chegou a se separar da mulher e os problemas o levaram a ser internado por ingerir uma alta dose de remédios. Pouco tempo depois, ele se suicidou, enforcando-se em sua casa. Os outros integrantes da banda, Bernard Summer e Peter Hook, formaram em seguida a banda New Order, que fez bastante sucesso nos anos 80 com seu som eletrônico para as pistas de dança.

Alguns atores famosos de Hollywood também sofreram de epilepsia, como Richard Burton, Michel Wilding e Margaux Hemingway. No Brasil, o Imperador Dom Pedro I era considerado um gênio, segundo alguns historiadores, incluindo Pedro Calmon. Apesar de ter recebido pouca instrução, o Imperador se destacava em certas habilidades artísticas e tinha um gênio impetuoso. Dom Pedro I foi o autor da música do Hino da Independência. Segundo os historiadores, ele sofria de epilepsia herdada do lado materno de sua família e antes dos 18 anos já tinha sofrido seis crises.

Escritores e Místicos
A área literária é a que reúne maior número de autores que tiveram epilepsia comprovada é mais fácil por registros escritos. Entre os escritores, o russo Dostoiévski foi o que mais descreveu os estados da epilepsia, antes mesmo da medicina. Ele começou a ter as crises aos 25 anos de idade. Os ataques se prolongaram até a sua morte aos 60 anos. Nestes 35 anos, o escritor teve cerca de 400 crises convulsivas, que eram seguidas de confusão mental, depressão e distúrbios temporários de fala e memória.

Em suas cartas, diários e obras literárias, Dostoiévski relatou as suas sensações características da epilepsia, como os estados de sonhos, pensamentos meditativos, sentimento de culpa, tremor, fuga de idéias, entre outras. Mas a doença para Dostoiévski foi mais um estímulo para ativar a sua genialidade. Ao usar a epilepsia como fonte de inspiração, o escritor venceu o desafio de conviver com ela e, sem tratamento em sua época, comprovou que os ataques não afetam o potencial intelectual e profissional.

O escritor Gustave Flaubert, autor de Madame Bovary, também é um outro exemplo de luta contra os problemas cotidianos da epilepsia. A doença se manifestou aos 22 anos de idade, com crises parciais simples, (com sintomas visuais de curta duração) e depois com crises complexas. Ele também apresentava os sintomas emocionais, como terror, pânico, alucinações, pensamentos forçados e fuga de idéias. Em certo momento da vida, Flaubert se isolou socialmente e foi morar em Croisset. Para enfrentar as barreiras que a doença impunha, como a dificuldade na memória verbal, em encontrar as palavras, ele chegava a trabalhar 14 horas por dia e se tornou um dos grandes escritores franceses.

Vários outros escritores tiveram epilepsia, como Lord Byron, Dante, Charles Dickens, Leon Tolstói, Edgar Allan Poe, Agatha Christie, Truman Capote e Lewis Carrol. No Brasil o principal caso foi de Machado de Assis, que evitava comentar sobre a doença, numa tentativa de esconder a epilepsia por causa de seus estigmas. Mas os ataques eram freqüentes e foram testemunhados por várias pessoas e inclusive um desses ataques foi registrado pelo fotógrafo conhecido como velho Malta no centro do Rio de Janeiro.

Durante a história, várias pessoas que afirmavam ter revelações, ouvir vozes e ter visões, podem ter sofrido de epilepsia. Esses casos estão presentes entre personalidades de várias religiões, desde o início do catolicismo, do budismo, do islamismo e do protestantismo. Entre os místicos, há vários relatos de visões que podem ser atribuídas aos sintomas de epilepsia, como a luz brilhante que cegou São Paulo no deserto de Damasco, descrita na Bíblia e que o deixou sem enxergar por três dias. Entre outros dados históricos analisados por pesquisadores em neurologia estão as revelações de Buda, obtidas pela meditação que lhe proporcionava as visões e sensações do nirvana ou do paraíso, e de Maomé, que dizia receber os ensinamentos do Anjo Gabriel para escrever o Corão, o livro sagrado do islamismo.

Segundo o neurologista espanhol, Esteban Garcia-Albea, Santa Tereza de Jesus sofria de um tipo diferente de epilepsia parcial, provocada por uma pequena irritação no cérebro, que provocava sintomas afetivos de prazer e felicidade. A santa, nascida em Ávila no ano de 1515, tinha "crises de felicidade". Os sintomas eram; primeiro a aparição de uma luz, depois a paralisia do corpo, as alucinações e no final as sensações de prazer.

A causa dos problemas de Santa Tereza teria sido um estado de coma em decorrência de uma encefalite que a deixou desacordada por quatro dias. Quando já preparavam o funeral, seu pai se negou a enterrá-la e ela despertou com delírios e uma paralisia que a impediu de andar durante quatro anos. É possível que essa doença tenha deixado uma pequena cicatriz no cérebro e tenha causado as "crises de felicidade", que permaneceram por 12 anos.

Outros religiosos que podem ter tido epilepsia são: Martin Lutero, o criador da reforma protestante, e a francesa Joana D`Arc. Aos 43 anos Lutero começou a sentir crises de zumbido, que soavam como uma catarata. Mas a sua doença pode ser explicada também como o mal de Menieri, que causa problemas na região do labirinto e também pode provocar vertigens. Já a heroína francesa, aos 13 anos viveu os primeiros momentos de êxtase, vendo raios de luzes, ouvindo vozes de santos e visões de anjos. Essas vozes incentivaram Joana D'Arc a guerrear contra a dominação inglesa. As sensações aconteceram até a sua morte aos 19 anos, queimada por heresia na fogueira da Inquisição.

Várias pesquisas são realizadas em todo o mundo para encontrar uma explicação para os fenômenos religiosos relacionados com o funcionamento do cérebro humano, com as suas redes neurais e reações químicas. São experimentos que analisam o comportamento do cérebro durante estados de meditação profunda, sob o efeito de substâncias psicoativas e nas crises epilépticas. O cientista Andrew Newberg, da Universidade da Pensilvânia, fez experimentos com budistas em meditação, aplicando contrastes radioativos para analisar as imagens em um tomógrafo. Os resultados mostraram uma redução na atividade da região do cérebro conhecida como lobo parietal, que controla a orientação. Segundo o cientista, algumas experiências espirituais podem ser explicadas, porque a pessoa perde ou diminui a fronteira entre ela mesma e o mundo, entrando em comunhão com o Universo.

(GP)

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Atualizado em 10/07/2002
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