Hanneke M.,de Boer e L.L. Prilipko (MD)
Tradução: Leonardo Bonilha

Epilepsia é a doença cerebral mais comum e um problema global, acometendo pessoas de todas as idades, raças, classes sociais e países. Isto implica em enorme carga física, psicológica, social e econômica tanto para os indivíduos portadores da doença como para as famílias e nações, principalmente devido aos maus entendidos, medo e estigma. Esses problemas são universais, porém mais intensos em países em desenvolvimento, onde vivem 85% dos cinqüenta milhões de pacientes com epilepsia e onde até 90% ou mais não recebe diagnóstico ou tratamento.

A Campanha Global contra Epilepsia - "Fora das Sombras" - é uma iniciativa conjunta da Liga Internacional contra Epilepsia (ILAE), do Comitê Internacional para Epilepsia (IBE) e da Organização Mundial de Saúde (WHO). Cada uma das organizações envolvidas tentou, no passado, promover alguma modificação, mas nenhuma de fato foi bem sucedida. O lema oficial da Campanha é: "Melhorar a aceitação, diagnóstico, tratamento, serviços e prevenção de epilepsia em todo o mundo". Afinal de contas, 70-80% das pessoas com epilepsia poderiam levar vidas normais se tratadas corretamente.

Os objetivos da Campanha são:
- Aumentar a consciência pública e profissional de epilepsia como doença do cérebro universal e tratável
- Elevar a epilepsia a um novo nível de aceitação no domínio público
- Promover educação pública e profissional sobre epilepsia
- Identificar as necessidades das pessoas com epilepsia nos âmbitos regional e nacional
- Encorajar governos e departamentos de saúde a contemplar as necessidades das pessoas com epilepsia, incluindo consciência, educação, diagnóstico, tratamento, cuidados, serviços e prevenção.

A Campanha inclui componentes internacionais, regionais e nacionais, os quais estão inter-relacionados.

A estratégia
A estratégia da Campanha inclui duas vias paralelas e simultâneas. A primeira, promove uma plataforma para consciência e compreensão geral de epilepsia ao organizar:
- lançamento da segunda fase da Campanha no ano de 2001
- conferências regionais sobre Aspectos de Saúde Pública

E dentro da segunda via, a Campanha assistirá departamentos de saúde a identificar as necessidades e promover educação, treinamento, serviços, pesquisa e prevenção ao:
- fornecer informação e suporte para iniciativas nacionais
- iniciar Projetos de Demonstração

Durante o estágio inicial, a estratégia da Campanha foi essencialmente focalizada em atividades jurídicas e de conscientização, o que é claro pelas atividades que ocorreram nesta fase. A experiência do estágio inicial da Campanha, no entanto, criou a base para a sugestão do lançamento da segunda fase da Campanha com objetivos novos e mais ambiciosos: melhorar os serviços de saúde, tratamento, prevenção e aceitação social de epilepsia em todo o mundo.

As principais atividades para a obtenção desses objetivos são o início e a implementação de Projetos Demonstrativos em alguns de países selecionados.

Atividades Globais
Lançamento - No dia 12 de Fevereiro de 2001, o lançamento da segunda fase da Campanha CGCE ocorreu na sede da OMS em Genebra, com participação ativa do Diretor-Geral da OMS, Dr. Gro Harlem Brundtland, do Diretor Executivo do aglomerado da OMS de Doenças Não-Transmissíveis e Saúde Mental, Dr. Derek Yach, e do Diretor do Departmento de Saúde Mental e Dependência Química, Dr. Benedetto Saraceno. Além desses, membros da equipe senior da OMS de vários aglomerados e departamentos relacionados à CGCE estavam participando, assim como os assessores regionais em Saúde Mental de todos os seis escritórios regionais da OMS; John Bowis, MEP (Membro do Parlamento Europeu), representando governos nacionais e o Parlamento Europeu e ambos os Comitês Executivos da IBE e ILAE.

Estavam ainda representados:
- 13 membros nacionais de missões da OMS
- 24 organizações nacionais membros da IBE/ILAE
- Quatro ONGs nacionais em neurologia/neurociência
- 17 representantes do setor privado

Uma conferência de imprensa ocorreu e propiciou à Campanha tempo em rádio e TV em todo o país, assim como espaço na mídia impressa.

Recursos nacionais para epilepsia - Um questionário sobre recursos nacionais para epilepsia foi desenvolvido por um grupo de especialistas com o objetivo de mapear os recursos para epilepsia em todo o mundo. Esse questionário foi enviado para todos os membros nacionais da OMS e todos foram convidados a completá-lo. Atualmente os dados estão sendo avaliados no escritório da IBE em Heemstede.

Sessões e aulas em conferências internacionais - A Campanha segue uma política ativa no que diz respeito à participação em conferências e congressos. Acredita-se que a criação e o incremento de consciência nunca termina e, de fato, é essencial para a Campanha ser conhecida pelo maior número possível de pessoas envolvidas com os cuidados de epilepsia, bem como o maior número possível de pessoas conscientes acerca dos problemas que envolvem epilepsia, assim como falta de tratamento adequado.

Desde o início, várias sessões sobre a Campanha foram organizadas em congressos regionais, nacionais e internacionais. Várias apresentações envolvendo o secretariado da CGCE foram realizadas, em uma variedade de congressos sobre epilepsia ou relacionados à neurologia nacionais, regionais e internacionais.

Informaçõs sobre a Campanha podem ser obtidas em várias fontes:
- Boletin em Saúde Mental OMS
- Ambos os sites da ILAE e da IBE
- Site da OMS

Publicações - Mais de 40 artigos foram publicados sobre a Campanha em si ou sobre a Campanha ao redor do mundo enquanto vários artigos apareceram em jornais dos membros nacionais da IBE/ILAE. Vários outros artigos estão em confecção.

Atividades Nacionais e Regionais
A Campanha Global provê uma rede para ação orquestrada em nível regional, nacional e internacional para trazer a epilepsia para "fora das sombras". Essas atividades provam mais uma vez a importância de parcerias: a parceria entre a ILAE, a IBE e a OMS; a parceria entre os escritórios regionais da OMS com as comissões regionais da IBE/ILAE; entre os escritórios locais da OMS e os membros regionais da IBE/ILAE; e ainda as parcerias com outras ONGS em neurologia e neurociência, com o governo, provedores de saúde e setor privado.

Os principais atuantes da Campanha Global são os representantes locais da IBE/ILAE, e o escritório regional da OMS, que sabem melhor dos problemas regionais, necessidades e soluções para pessoas com epilepsia em seus próprios países.

Atividades em vários países que estão participando da Campanha variam da tradução da materiais, organização de campanhas em posters e até discussão com ministros da Saúde que, em numerosas ocasiões, se envolveram e iniciaram atividades em seus próprios países. Há também campanhas na mídia.

Regionais (EURO, AFRO, AMRO, WPRO, SEARO) - Em cinco de seis regiões da OMS, atividades regionais foram organizadas em relação à epilepsia e à Campanha. Atividades na sexta região (Escritório Regional do Leste Mediterrâneo) estão previstas para iniciarem este ano.

Europa - Lançamento do Livro Branco sobre Epilepsia. Seguindo recomendação da Declaração Européia sobre Epilepsia, o Manuscrito Branco sobre Epilepsia foi desenvolvido pela European Concerted Action and Research in Epilepsy (EUCARE) em parceria com a IBE e a ILAE, em apoio à Campanha Global. O lançamento ocorreu no Parlamento Europeu em Bruxelas, Bélgica, em 22 de março de 2001. Um Livro Branco pode ser definido como uma declaração sobre um tópico em especial, com recomendações para ações políticas; é uma ferramenta que pode ser usada para a aproximação com governos, profissionais de saúde e provedores de saúde. O Livro identifica os problemas mais importantes para as pessoas com a doença e define a forma pela qual o governo pode melhor alocar recursos de maneira a reduzir o peso da epilepsia para a sociedade.

África - Uma reunião consultiva sobre a Implementação da CGCE na região africana foi realizada pela Escritório Regional da OMS na África (AFRO), em colaboração com o Secretariado da Campanha, em Harare, Zimbabwe, em junho de 2001. O objetivo principal foi facilitar a implementação da Campanha Global contra Epilepsia (CGCE) OMS/ILAE/IBE nos países da região africana.

Américas - Um encontro de pesquisadores, a respeito da implementação de um Projeto Demonstrativo na Argentina foi realizado pelo Escritório Regional da OMS nas Américas (AMRO/PAHO) em colaboração com o Secretariado da Campanha, em Buenos Aires, Argentina, em julho de 2001. O objetivo do encontro foi discutir o prospecto o progresso do Projeto Demonstrativo na Argentina.

Região Pacífico Oeste - Uma reunião de Consultoria em Epilepsia foi realizada pelo Escritório Regional da OMS no Pacífico Oeste (WPRO) em colaboração com o Secretariado da Campanha, em Manila, Filipinas, em novembro de 2001. Os objetivos principais foram revisar a situação atual da epilepsia na região, discutir um esboço de uma Declaração Regional sobre Epilepsia, revisar a implementação da CGCE na Região, desenvolver uma rede de ação para os países da Região.

Região do Sudeste Asiático - Uma Consulta Interpaíses sobre o Desenvolvimento de Estratégia para Serviços Neuropsiquiátricos baseada na Comunidade foi organizada pelo Escritório Regional do Sudeste Asiático da OMS (SEARO) em Bangkok, Tailândia, em novembro de 2001. Os objetivos desse encontro foram: revisar as experiências dos países participantes em serviços neurológicos e psiquiátricos baseados na comunidade, para doenças prioritárias, desenvolver uma estratégia ampla para a implementação de serviços neurológicos e psiquiátricos baseados na comunidade, desenvolver guias para teste piloto das estratégias em países selecionados.

Projetos Demonstrativos
As atividades principais para atingir os objetivos da Campanha são o início e a implementação de Projetos Demonstrativos em alguns países selecionados. Seguindo os planos de ação da Campanha e as recomendações do Gabinete da OMS, esses Projetos Demonstrativos servem de modelo para a redução na defasagem de tratamento e no estigma, e melhoria na educação, treinamento, oferta de cuidados de saúde e promoção de prevenção. Eles proporcionam assistência dos Departamentos de Saúde no desenvolvimento de programas nacionais em epilepsia.

Os objetivos dos projetos demonstrativos são:
- Reduzir a defasagem no tratamento e a morbidade física e social das pessoas sofrendo de epilepsia, através de intervenção em nível comunitário.
- Treinar e educar profissionais de saúde
- Dissipar estigma e promover atitudes positivas com relação a pessoas com epilepsia na comunidade
- Identificar e avaliar o potential para prevenção
- Desenvolver modelo para promoção de controle de epilepsia em todo o mundo e integrá-lo nos sistemas de saúde dos países participantes

Durante a primeira fase desses Projetos, dentre outros, a prevalência de epilepsia e o tamanho da defasagem no tratamento serão mensurados. Os primeiros resultados de avaliações provêm da República Popular da China (PRC) e mostram números reais ao invés das previsões iniciais. No passado, a prevalência de epilepsia foi estimada em aproximadamente 4.4/1.000 e a partir desses números foi estimado que haveria cerca de cinco milhões de pessoas com epilepsia no país. No entanto, as estimativas sobre o número de pessoas com epilepsia na PRC aumenta para 9.000.000 uma vez que a prevalência durante a vida foi descoberta ser 7/1.000.

De grande preocupação são os números acerca da defasagem no tratamento. Era previamente estimado que, na PRC, 50% das pessoas com epilepsia não recebiam tratamento. A pesquisa realizada pelo Projeto demonstrou que, no entanto, a defasagem no tratamento é de fato 2,6%. Em vista das experiências desse estudo, a prevalência mundial da epilepsia e a defasagem no seu tratamento podem ser imensamente subestimadas.

Hanneke M.,de Boer é Chairperson of the GCAE Secretariat e
L.L. Prilipko (MD) é do Department of Mental Health and Substance Dependence, Organização Mundial da Saúde em Genebra, Suíça