Marly de Albuquerque

As associações existem basicamente em função da necessidade de integração dos pacientes e seus familiares e da necessidade de esclarecimento de seus problemas de saúde. Nas reuniões podem ser discutidas as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e familiares e possíveis soluções para determinados problemas.

A Associação Brasileira de Epilepsia é uma sociedade sem fins lucrativos, que se estabeleceu como organização interessada em divulgar conhecimentos relativos às epilepsias e disposta a promover a melhora da qualidade de vida das pessoas com epilepsia.

A ABE, nos moldes atuais, existe desde 1989, tendo sido criada por médicos, neurocientistas e outros profissionais da área de saúde. Foi aceita como membro do International Bureau for Epilepsy (IBE) em 1998, constituindo o capítulo Brasil. Nossa associação é composta por médicos, neurocientistas, outros profissionais da área da saúde, pacientes e seus familiares.

A grande prevalência das epilepsias na América Latina é muito preocupante, pois além das grandes dificuldades econômicas temos baixo investimento em áreas sociais, com altas taxas de desemprego e subemprego, dificuldades de acesso à mídia, dificuldades geográficas e falta de uma política de saúde para as epilepsias. Essa alta prevalência também afeta a economia, aumentando os custos diretos e indiretos das epilepsias.

Os principais objetivos da ABE são:

• promover o entendimento geral das epilepsias e das necessidades dos pacientes com epilepsia;
• possibilitar a troca de informações entre nossa associação e os capítulos de outros países;
• promover a participação mais efetiva de pessoas com epilepsia, seus parentes e amigos;
• disseminar conhecimentos sobre as epilepsias e fornecer subsídios para o melhor entendimento médico e social dos portadores de epilepsia;
• divulgar conhecimentos à população em geral para diminuição do estigma, preconceito e discriminação
• tentar conscientizar nossos governantes da necessidade da criação de uma política de saúde voltada para as epilepsias e da importância da medicina preventiva para diminuir a incidência e prevalência das epilepsias no nosso meio.

Em nossas reuniões mensais trabalhamos com os pacientes e familiares as dificuldades, limitações e a dependência tentando aumentar a auto estima, possibilitando assim a formação de grupos para assumir seus papéis sociais e lutar por objetivos próprios e comuns.

Marly de Albuquerque é professora da Unifesp e presidente da ABE